Terapia para el autismo: efectiva, pero poco habitual

(Por Laurie Tarkan, 22-10-02, The New York Times – Traducido por FIPA)

Nadie ha encontrado una cura para el autismo, un trastorno neurológico que tiene consecuencias de por vida en la capacidad del niño para hablar, responder a otros, compartir afecto y aprender. Pero existe un consenso cada vez mayor en que la intervención temprana intensiva es tanto efectiva como esencial – cuanto antes se inicie después del diagnóstico, mejor.

La intervención temprana, que comporta muchas horas de terapia con uno o más especialistas, no ayuda a todos los niños autistas en el mismo grado. Idealmente debe iniciarse no más allá de los 2 o 3 años, y por razones que no son del todo claras, hay algunos niños que no se benefician de ella. Pero para aquellos que sí se benefician, sus padres dicen, los cambios con milagrosos.

Sin embargo el éxito de la intervención temprana pone a los colegios y las familias en una situación muy difícil – situación agravada por el enorme aumento en el diagnóstico del autismo. La semana pasada, unos investigadores reportaron que el número de niños autistas en California había aumentado seis veces desde 1987, y otros estados y el gobierno federal también han notado incrementos sustanciales.

De acuerdo a la ley federal (de los Estados Unidos), las escuelas públicas deben brindar educación apropiada a los niños con disminuciones a partir de los 3 años. Pero el tratamiento es tan costoso – en promedio unos $33.000 anuales, de acuerdo a una investigación publicada en la revista científica Intervención Conductual – que muchas familias no pueden convencer al distrito escolar al que pertenecen que les pague la terapia.

Brian y Juliana Jaynes de Newport News, Virginia, pueden atestiguarlo. De bebé, su hijo Stefan, se desarrolló normalmente, incluso tal vez, más rápidamente que otros niños. Cuando tenía 2 años, su vocabulario constaba de más de 100 palabras. Sabía su dirección y los colores, y hablaba en frases cortas. Pero poco después de su segundo cumpleaños, empezó una regresión, olvidando las palabras que había aprendido.

Sus padres sospecharon de un trastorno neurológico. Un especialista confirmó sus sospechas, informándoles que Stefan era severamente autista y recomendándoles que iniciaran una terapia intensiva.

En cambio, las autoridades escolares ubicaron a Stefan en una escuela pre-escolar de educación especial, donde según sus padres, el niño inició una regresión rápidamente. (El distrito escolar sostiene que la ubicación del niño fue la apropiada). Cuando el neurólogo dijo a la pareja que su hijo podría ser institucionalizado, lo retiraron de esa escuela e iniciaron 40 horas semanales de terapia conductual en su casa.

Les costó más de $100.000 durante más de tres años. Hoy, Stefan, que tiene 11 años, asiste a una escuela para niños autistas y ha mejorado notablemente su lenguaje, y sus habilidades sociales y de autonomía personal. Es capaz de decir algunas frases simples y comunicar sus necesidades; tal vez, lo más importante, es que pasa cada vez más tiempo interactuando con su familia, y menos tiempo en su propio mundo. La terapia conductual, según su padre, “ha provocado un despertar en la personalidad de este niño, que es realmente un milagro”

En años recientes, cuatro instituciones de primera línea – la Academia Americana de Pediatría, la Academia Americana de Psiquiatría Infanto-Juvenil, el Cirujano General y la Academia Nacional de Ciencias – han resaltado la importancia de la intervención temprana, incluyendo la terapia individualizada, para los niños con autismo. Un panel de expertos convocados por la Academia Nacional de Ciencias el año pasado, ha recomendado un mínimo de 25 horas semanales, 12 meses al año.

Pero la Dra. Catherine Lord, presidenta de ese panel, y que es profesora de psicología en la Universidad de Michigan, estima que menos del 10% de los niños con autismo reciben el nivel adecuado de terapia. “Casi en todos los sitios, las escuelas dicen que los niños sí reciben servicios”, dijo. “Pero existe una enorme variabilidad en los servicios que reciben los niños”

Dado que el sistema nervioso joven tiene una gran plasticidad, muchos expertos creen que la intervención temprana enriquece el crecimiento neural.

El Dr. David L. Holmes, presidente del Instituto Eden, un centro de autismo en Princeton, sostuvo “Si tienes un niño con autismo que no tiene las conexiones correctas, y permitimos que eso continúe sin intervención, esas neuro-conexiones se volverán rígidas, lo que hace que luego sea mucho más difícil corregirlas”

Los niños autistas no tienen la habilidad de aprender por observación, algo que el resto de los niños realiza constantemente. La terapia conductual está orientada a enseñar a estos niños cómo aprender. Enseñarle a un niño con autismo a saludar con la mano, por ejemplo, puede tomar 40 horas de lecciones repetidas.